21.3.

21Mar12

This post will be German only – at the moment I don’t feel that my English is good enough to express my opinion. But I’ll try to summarize this post during the next days.

Das ist Laetitia. Sie ist eine kleine Fee, die gerne den Tieren und anderen Lebewesen im Wald hilft. Sie spielt gerne mit den anderen Feen Fangen und Verstecken. Ihre Lieblingsverstecke sind die alte Eiche und eine Kaninchenhöhle am Fluss.
Laetitia hat zwar nicht die schnellsten, aber dafür die schönsten Flügel im Feendorf. Sie kann viele Tiersprachen und hat auch schon ein bisschen Feenmagie gelernt.
Laetitia geht gerne zur Schule. Sie möchte später mal eine “Gute Fee” werden und lernt daher sehr, sehr fleißig. Ein bisschen schwerer als die meisten anderen Feenkinder tut sie sich dabei schon, denn Laetitia kam mit einer kleinen Besonderheit auf die Welt: Sie wurde – und das ist auch bei Feen möglich – mit einem Chromosom mehr geboren als die meisten anderen Feen. Laetitia hat eine Trisomie 21, bei Menschen wird das auch Down-Syndrom genannt. (Da es bei den Feen keinen John Langdon Haydon Down gab, gibt es auch den Begriff Down-Syndrom bei ihnen nicht)

Und warum landet Laetitia ausgerechnet heute auf meinem Blog? Heute ist der Welt Down-Syndrom-Tag. Ganz einfach deshalb.

Wenn ich mit Freunden diskutiere, dann fällt mir immer wieder auf, wie wenig Ahnung viele Menschen davon haben, was “ein Down-Syndrom” überhaupt ist. Auch ich bin keine Expertin auf dem Gebiet, aber ich habe das Privileg, einige Menschen und Kinder mit Down-Syndrom zu kennen. Für mich ist “das Down-Syndrom” daher keine Besonderheit mehr und ich habe inzwischen gelernt, dass “Down-Syndrom” keine Schublade ist, in die man Menschen stecken kann.

Ist das Down-Syndrom an sich eine Behinderung? Das kann ich nicht sagen, denn ich denke, das nimmt jeder anders wahr. Für mich ist es keine Behinderung, sondern vielmehr eine Tatsache. Fakt ist aber, dass die gesellschaftliche Reaktion durchaus eine Behinderung darstellt. Wenn jemand keine Ausbildung finden kann, weil er/sie das Down-Syndrom hat und andere Leute ihre Vorurteile pflegen anstelle sie zu überprüfen, dann ist das in meinen Augen Behinderung.

Der Down-Syndrom Tag soll vor allem Aufmerksamkeit lenken darauf, was das Down-Syndrom ist, wie es ist, das Down-Syndrom zu haben und wie Menschen mit Down-Syndrom eine wichtige Rolle in unserem Leben und unserer Gesellschaft spielen (frei übersetzt von der WDSD-Webseite).
In Deutschland bedeutet dies auch, Aufmerksamkeit und Öffentlichkeit zu schaffen für eine inklusive Gesellschaft. Ich war zum Beispiel extrem geschockt, als mir einmal eine Mutter erzählt hat, dass sie gefragt wurde, ob “das” denn nicht vorher untersucht worden war. Sie hätte “das” ja dann verhindern können. Ebenso geschockt war ich, als ich erfuhr, dass in ca. 90% der Fälle, in denen bei einer pränatalen Diagnose Trisomie21 diagnostiziert wird, die Schwangerschaft abgebrochen wird. Ich erinnerte mich an all die wundervollen Menschen, die ich kennenlernen durfte und stellte mir vor, wie es wäre, wenn ich sie nicht getroffen hätte. Die Zehnjährige, die mit ihrem Spaß aber auch ihrer Bockigkeit meine Kinderturnstunde aufmischte. Das zweijährige Mädchen, die in jeder unbeaufsichtigten Minute grinsend zur Tür rannte, weil sie verstanden hatte, welchen Knopf man drücken muss, damit sie aufgeht. Der 36-Jährige, dem es eine Riesenfreude bereitet, Süßigkeiten zu verschenken, obwohl er sie wegen seiner Diabetes nicht selbst essen darf, und der, wo immer er hinkommt, gute Laune verbreitet. Mein Leben wäre sicherlich langweiliger und weniger angenehm.
Dass ich mich für eine inklusive Gesellschaft einsetze, hat also vor allem ganz egoistische Gründe: Ich möchte von Menschen, die anders sind als ich, die vielleicht eine Behinderung haben oder aus einem anderen Land kommen, lernen können. Ich finde es schön, die unterschiedlichsten Menschen zu kennen.
Und da für mich ein Mensch mehr ist als die Summe seiner Defizite, möchte ich auch, dass jeder die gleichen Chancen hinsichtlich der Teilhabe an der Gesellschaft hat.

Was mich in Bezug auf das Down-Syndrom immer wieder aufregt:
Wenn jemand schreibt oder sagt, dass eine bestimmte Person am Down-Syndrom leidet. Das impliziert in meinen Augen: Down-Syndrom ist eine Krankheit und die Person ist ganz furchtbar arm dran und muss bedauert werden. Bringt mich regelmäßig an die Decke.
Dass man immer noch lesen muss, dass Ärzte Eltern erzählen, dass ihr Kind das und das nie können wird (meine Favoriten sind: selbstständig leben, lesen und schreiben). Inzwischen haben viele Menschen mit Down-Syndrom bewiesen, dass das nicht stimmt. Down-Syndrom ist keine Schublade! Nur weil ein Kind mit Trisomie 21 geboren wird, heißt das nicht, dass von vorneherein klar ist, wie es sich entwickelt und was es in seinem Leben alles lernen wird.
Der Versuch, menschliches Leben an dessen wirtschaftlicher Nützlichkeit zu messen. Jeder Mensch spielt in der Gesellschaft eine wichtige Rolle. Manchmal müssen wir diese nur erkennen.

Was ich immer wieder toll finde:
Menschen mit Down-Syndrom, die ihren Weg finden. Eltern, die stolz auf ihre Kinder sind und sie dabei unterstützen, ihren Platz zu finden. Lehrer, die etwas wagen, was in anderen Ländern längst normal, in Deutschland aber immer noch experimentellen Charakter hat (Inklusive Beschulung). Menschen, die nicht bemitleiden, sondern Verständnis haben.

Es gibt noch vieles, was ich zu sagen hätte, aber ich denke, über 900 Wörter sind mehr als genug.
Für alle, die mehr wissen möchten, habe ich ein paar Links zusammengestellt:
Eine Seite zum Welt-Down-Syndrom-Tag in Englisch.
Das Inklusionsblog der Aktion Mensch.
Carina Kühne schreibt in ihrem Blog, wie es sich so mit dem Down-Syndrom lebt und wie sie sich für mehr Inklusion einsetzt. Kann ich nur empfehlen!
Eine weitere Webseite ist das Down-Syndrom Infocenter.

Zurück zu Laetitia. Als Fee hat sie einige Vorteile gegenüber uns Menschen. Zum Einen hat sie Flügel, mit denen sie überall hinfliegen kann. Zum anderen lebt sie in einer sehr bunten Gesellschaft, in der es nicht weiter stört, das Laetitia ein bisschen anders ist als die anderen Feen. Denn: jede Fee ist anders.

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